9岁的一鸣(化名)在盐城市一实验小学就读三年级,如果没有这场突如其来的大病,他或许正在和其他同学一样,为即将到来的期末考试做好准备。
2018年10月,因为身体不适,父母带一鸣来到医院检查。在辗转上海复旦大学、苏州大学附属儿童医院多方求医后,一鸣被确诊为慢性粒细胞白血病。
因为基因有突变问题,医生建议吃格列卫和达沙替尼来长期控制病情,在连续服药将近一年后,一鸣在今年8月底发生了急淋变,目前需要吃第三代普纳替尼和药物化疗同时进行。
普纳替尼是治疗白血病效果显著的靶向药,但目前还没有在中国大陆上市,也没有仿制药,有用药需要的患者只能从香港或国外购买。对绝大多数家庭而言,美国原研药价格昂贵,国外购买花费在5万多一盒,一盒的剂量只能吃一个月,且因目前未被纳入医保,无法进行报销,极少有患者能负担得起。
患病一年多以来,一鸣的父母为了给儿子治病已经用了三十余万,家里的积蓄早已掏空,亲戚和学校的老师、同学也都在尽力帮助一鸣。医生说,这个病必须要尽快做移植,包括移植手术、移植前的化疗以及移植后的防感染防排异,费用大约还需要100多万元。如此高昂的医药费对于这个本就不富裕的普通家庭来说实在是无法承担。
在得知个人大病求助平台爱心筹后,一鸣的爸爸为他发起了求助项目。求助链接发出后,一时间得到近万名爱心网友的接力转发,大家慷慨解囊伸出援手只为帮助这个优秀懂事的孩子能够早日完成治疗。
截止目前,一鸣的求助项目已通过爱心筹平台筹集331780元,看到众多爱心人士的鼓励话语,让一鸣更加坚定了坚持治疗的决心,他说,我要好好治病,早日回到学校和同学、老师们一起上课,还有初中、高中和大学的生活在等着我!
作为国内领先的个人大病求助平台,截止2018年12月底,爱心筹已为全国范围内超四十万经济困难的大病家庭提供免费的个人大病求助服务,累积求助金额超过60亿元,捐款人次超过2亿。凭借在互联网公益领域的突出贡献,得到了社会各界的广泛认可。
2018年10月,在民政部指导下,爱心筹联合业内其他平台共同发起《个人大病求助互联网服务平台自律倡议书》、《个人大病求助互联网平台自律公约》。目前,爱心筹是公约内唯一一家不以任何名目收取患者任何费用,全程0手续费、患者筹多少给多少且支付通道手续费也全额由爱心筹补贴的平台,做“服务患者的免费大病筹款平台”将是爱心筹始终坚持的目标。
源源不断汇聚的爱交汇在爱心筹平台之上,共同为一鸣支撑起治疗的希望。一鸣与爸爸妈妈也更加坚定了战胜病魔的信心,因为他们知道,虽然眼前有恶龙,但身后还有许许多多爱心筹平台上的好心人在支持着他们这个家庭。
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