3岁幼童绝症逢生爱心筹4日筹款19万元“救命钱”

“神经元蜡样脂褐质沉积症”，这个罕见疾病的名称可能并不被大众熟知：它是一种遗传性进行性神经系统变性病，多数患者在儿童期发病。据了解，目前全国范围内已统计的神经元蜡样脂褐质沉积症患者不足30余人。然而，就是这小之又小的得病几率，却正落在了一个仅仅3岁零7月的孩童身上。日前，记者从爱心筹大病筹款自救平台的筹款项目中，了解到了一个神经元蜡样脂褐质沉积症患者的家庭，与病魔抗争的故事，令人动容。

病患突来：带着儿子全国寻医问诊

杨夏（化名）和他的妻子，来自四川省广安市岳池县赛龙镇井淹院村的一个农民家庭。平日靠打工为生的两口子虽不富裕，但是家庭和睦，孩子活泼可爱，夫妻两人倒也觉得满足。

不过好景不长，杨夏突然发现自己3岁的儿子小敏出现了视觉下降的状况。杨夏和妻子带着儿子进城问诊，却始终得不出准确的病因；求医过程中，小敏的身体不仅没有好转，甚至有时候走路都会磕倒在地。

看到儿子的身体状况日益变糟，杨夏和妻子心急如焚，抛下了手头的一切工作，带着小敏先后飞去重庆做检查；经历了一轮轮的检查之后，一家医院给出了诊断结果——小脑萎缩；可虽然“确定”了病症，杨夏却依然充满了疑虑：小脑萎缩患者的症状，和儿子身体反映出来的状况并不完全吻合；其他医院的专家在检查过后，也对小敏患有小脑萎缩这一结论并不认同。

噩耗传来：罕见血液绝症全国仅30例

“孩子的病可马虎不得”，为确定病症，杨夏带着小敏开始了全国的寻医之旅。从重庆到成都，从上海再到北京，杨夏拿出自己为数不多的积蓄，从一个城市兜转到另一个城市。最终，就在杨夏束手无策之际，北京大学第一医院通过筛查基因，确认了小敏其实患有的是神经元蜡样脂褐质沉积症，是一种罕见的血液病。

专家的话并没有带给杨夏安慰，因为他同时还得知的是，这种病症目前在世界范围内，几乎没有治愈方法；换句话说，自己的儿子得了绝症。

这个消息犹如晴天霹雳，给这个小小的三口之家蒙上了沉重的乌云。由于这个病症患者的稀少，无论是从专家方面，还是求助于网络，关于神经元蜡样脂褐质沉积症的讯息都是少的可怜。专家告诉杨夏，孩子患上神经元蜡样脂褐质沉积症，还将伴随着癫痫、运动能力恶化、智力残疾、全身性发育迟缓、进行性视力丧失、痴呆脑萎缩等并发症，同时随时将面临着死亡的威胁。

自求医以来这短短几个月的时间，小敏从一瘸一拐到坐上轮椅不能走路，从视力模糊甚至变得神志有些不清，身体一日不如一日。杨夏观察着儿子病况的日益恶化，四处寻求救治方法却不得解；他每日每夜，无时无刻都在告诉自己：不能放弃希望，我一定要让儿子活下去。

杨夏在网络上这样记录道：“花光全部积蓄，却只有无法医治这一种结果；一路走来充满了心酸无奈，但是为了儿子的生命，我们从未退却！”

转机出现：手术可以抑制病情恶化

天无绝人之路，在经过多方咨询与沟通过后，杨夏了解到，就在今年2月份，北京首都儿研所首次完成了骨髓造血干细胞移植手术，这意味着，小敏也可以通过这种方式控制住病情，延续生命。杨夏一家急忙带着小敏，再次飞赴北京，向专家问诊。这一次，杨夏的脸上露出了久违的喜悦：专家亲口表示，通过骨髓造血干细胞移植手术，可以控制小敏病情，不让其继续恶化下去。

“儿子能活下去了！”带着对治愈儿子疾病的期望，这一刻的杨夏完全忘记了经济的重荷——自己父亲之前患有肝癌，家里本已债台高筑；在给儿子求医的过程中，家中仅有的积蓄也早已花光。而骨髓造血干细胞移植手术的费用高达50万元，之后的抗感染，各种排异和康复训练的费用也要差不多三十多万。

总计80万元！这远远的超过了杨夏一家所能负担的金额。 “我们该怎么办”，对于杨夏这个父亲来说，没有什么比眼睁睁的看着自己的儿子有了生机，却因”没钱“这一原因错过治疗要更残忍的了。

相信奇迹：爱心筹平台4日筹款19万元

今年6月初，杨夏通过爱心筹大病筹款自救平台，发起了筹款项目，他希望能够筹集到50万元，让儿子小敏起码完成初步的手术。

6月1日-6月4日，距离杨夏发起筹款项目仅仅4天的时间，便已收到了来自全国爱心筹网友们共计194838万元的捐款；网友们通过2500余次的转发与传播，让越来越多的人们了解到小敏的病况与面临的困境；也让更多的人们，了解到了“神经元蜡样脂褐质沉积症”这一罕见病患者群体的无奈与苦痛。

此刻，杨夏坚信着，通过爱心筹网友们的爱心传递，儿子小敏一定能早日战胜病魔，创造奇迹。