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3岁幼童绝症逢生 爱心筹4日筹款19万元“救命钱”

2018-12-28

“神经元蜡样脂褐质沉积症”,这个罕见疾病的名称可能并不被大众熟知:它是一种遗传性进行性神经系统变性病,多数患者在儿童期发病。据了解,目前全国范围内已统计的神经元蜡样脂褐质沉积症患者不足30余人。然而,就是这小之又小的得病几率,却正落在了一个仅仅3岁零7月的孩童身上。日前,记者从爱心筹大病筹款自救平台的筹款项目中,了解到了一个神经元蜡样脂褐质沉积症患者的家庭,与病魔抗争的故事,令人动容。

病患突来:带着儿子全国寻医问诊

杨夏(化名)和他的妻子,来自四川省广安市岳池县赛龙镇井淹院村的一个农民家庭。平日靠打工为生的两口子虽不富裕,但是家庭和睦,孩子活泼可爱,夫妻两人倒也觉得满足。

不过好景不长,杨夏突然发现自己3岁的儿子小敏出现了视觉下降的状况。杨夏和妻子带着儿子进城问诊,却始终得不出准确的病因;求医过程中,小敏的身体不仅没有好转,甚至有时候走路都会磕倒在地。

看到儿子的身体状况日益变糟,杨夏和妻子心急如焚,抛下了手头的一切工作,带着小敏先后飞去重庆做检查;经历了一轮轮的检查之后,一家医院给出了诊断结果——小脑萎缩;可虽然“确定”了病症,杨夏却依然充满了疑虑:小脑萎缩患者的症状,和儿子身体反映出来的状况并不完全吻合;其他医院的专家在检查过后,也对小敏患有小脑萎缩这一结论并不认同。

噩耗传来:罕见血液绝症全国仅30例

“孩子的病可马虎不得”,为确定病症,杨夏带着小敏开始了全国的寻医之旅。从重庆到成都,从上海再到北京,杨夏拿出自己为数不多的积蓄,从一个城市兜转到另一个城市。最终,就在杨夏束手无策之际,北京大学第一医院通过筛查基因,确认了小敏其实患有的是神经元蜡样脂褐质沉积症,是一种罕见的血液病。

专家的话并没有带给杨夏安慰,因为他同时还得知的是,这种病症目前在世界范围内,几乎没有治愈方法;换句话说,自己的儿子得了绝症。

这个消息犹如晴天霹雳,给这个小小的三口之家蒙上了沉重的乌云。由于这个病症患者的稀少,无论是从专家方面,还是求助于网络,关于神经元蜡样脂褐质沉积症的讯息都是少的可怜。专家告诉杨夏,孩子患上神经元蜡样脂褐质沉积症,还将伴随着癫痫、运动能力恶化、智力残疾、全身性发育迟缓、进行性视力丧失、痴呆脑萎缩等并发症,同时随时将面临着死亡的威胁。

自求医以来这短短几个月的时间,小敏从一瘸一拐到坐上轮椅不能走路,从视力模糊甚至变得神志有些不清,身体一日不如一日。杨夏观察着儿子病况的日益恶化,四处寻求救治方法却不得解;他每日每夜,无时无刻都在告诉自己:不能放弃希望,我一定要让儿子活下去。

杨夏在网络上这样记录道:“花光全部积蓄,却只有无法医治这一种结果;一路走来充满了心酸无奈,但是为了儿子的生命,我们从未退却!”

转机出现:手术可以抑制病情恶化

天无绝人之路,在经过多方咨询与沟通过后,杨夏了解到,就在今年2月份,北京首都儿研所首次完成了骨髓造血干细胞移植手术,这意味着,小敏也可以通过这种方式控制住病情,延续生命。杨夏一家急忙带着小敏,再次飞赴北京,向专家问诊。这一次,杨夏的脸上露出了久违的喜悦:专家亲口表示,通过骨髓造血干细胞移植手术,可以控制小敏病情,不让其继续恶化下去。

“儿子能活下去了!”带着对治愈儿子疾病的期望,这一刻的杨夏完全忘记了经济的重荷——自己父亲之前患有肝癌,家里本已债台高筑;在给儿子求医的过程中,家中仅有的积蓄也早已花光。而骨髓造血干细胞移植手术的费用高达50万元,之后的抗感染,各种排异和康复训练的费用也要差不多三十多万。

总计80万元!这远远的超过了杨夏一家所能负担的金额。 “我们该怎么办”,对于杨夏这个父亲来说,没有什么比眼睁睁的看着自己的儿子有了生机,却因”没钱“这一原因错过治疗要更残忍的了。

相信奇迹:爱心筹平台4日筹款19万元

今年6月初,杨夏通过爱心筹大病筹款自救平台,发起了筹款项目,他希望能够筹集到50万元,让儿子小敏起码完成初步的手术。

6月1日-6月4日,距离杨夏发起筹款项目仅仅4天的时间,便已收到了来自全国爱心筹网友们共计194838万元的捐款;网友们通过2500余次的转发与传播,让越来越多的人们了解到小敏的病况与面临的困境;也让更多的人们,了解到了“神经元蜡样脂褐质沉积症”这一罕见病患者群体的无奈与苦痛。

此刻,杨夏坚信着,通过爱心筹网友们的爱心传递,儿子小敏一定能早日战胜病魔,创造奇迹。

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2018.12.28

“神经元蜡样脂褐质沉积症”,这个罕见疾病的名称可能并不被大众熟知:它是一种遗传性进行性神经系统变性病,多数患者在儿童期发病。据了解,目前全国范围内已统计的神经元蜡样脂褐质沉积症患者不足30余人。然而,就是这小之又小的得病几率,却正落在了一个仅仅3岁零7月的孩童身上。日前,记者从爱心筹大病筹款自救平台的筹款项目中,了解到了一个神经元蜡样脂褐质沉积症患者的家庭,与病魔抗争的故事,令人动容。

病患突来:带着儿子全国寻医问诊

杨夏(化名)和他的妻子,来自四川省广安市岳池县赛龙镇井淹院村的一个农民家庭。平日靠打工为生的两口子虽不富裕,但是家庭和睦,孩子活泼可爱,夫妻两人倒也觉得满足。

不过好景不长,杨夏突然发现自己3岁的儿子小敏出现了视觉下降的状况。杨夏和妻子带着儿子进城问诊,却始终得不出准确的病因;求医过程中,小敏的身体不仅没有好转,甚至有时候走路都会磕倒在地。

看到儿子的身体状况日益变糟,杨夏和妻子心急如焚,抛下了手头的一切工作,带着小敏先后飞去重庆做检查;经历了一轮轮的检查之后,一家医院给出了诊断结果——小脑萎缩;可虽然“确定”了病症,杨夏却依然充满了疑虑:小脑萎缩患者的症状,和儿子身体反映出来的状况并不完全吻合;其他医院的专家在检查过后,也对小敏患有小脑萎缩这一结论并不认同。

噩耗传来:罕见血液绝症全国仅30例

“孩子的病可马虎不得”,为确定病症,杨夏带着小敏开始了全国的寻医之旅。从重庆到成都,从上海再到北京,杨夏拿出自己为数不多的积蓄,从一个城市兜转到另一个城市。最终,就在杨夏束手无策之际,北京大学第一医院通过筛查基因,确认了小敏其实患有的是神经元蜡样脂褐质沉积症,是一种罕见的血液病。

专家的话并没有带给杨夏安慰,因为他同时还得知的是,这种病症目前在世界范围内,几乎没有治愈方法;换句话说,自己的儿子得了绝症。

这个消息犹如晴天霹雳,给这个小小的三口之家蒙上了沉重的乌云。由于这个病症患者的稀少,无论是从专家方面,还是求助于网络,关于神经元蜡样脂褐质沉积症的讯息都是少的可怜。专家告诉杨夏,孩子患上神经元蜡样脂褐质沉积症,还将伴随着癫痫、运动能力恶化、智力残疾、全身性发育迟缓、进行性视力丧失、痴呆脑萎缩等并发症,同时随时将面临着死亡的威胁。

自求医以来这短短几个月的时间,小敏从一瘸一拐到坐上轮椅不能走路,从视力模糊甚至变得神志有些不清,身体一日不如一日。杨夏观察着儿子病况的日益恶化,四处寻求救治方法却不得解;他每日每夜,无时无刻都在告诉自己:不能放弃希望,我一定要让儿子活下去。

杨夏在网络上这样记录道:“花光全部积蓄,却只有无法医治这一种结果;一路走来充满了心酸无奈,但是为了儿子的生命,我们从未退却!”

转机出现:手术可以抑制病情恶化

天无绝人之路,在经过多方咨询与沟通过后,杨夏了解到,就在今年2月份,北京首都儿研所首次完成了骨髓造血干细胞移植手术,这意味着,小敏也可以通过这种方式控制住病情,延续生命。杨夏一家急忙带着小敏,再次飞赴北京,向专家问诊。这一次,杨夏的脸上露出了久违的喜悦:专家亲口表示,通过骨髓造血干细胞移植手术,可以控制小敏病情,不让其继续恶化下去。

“儿子能活下去了!”带着对治愈儿子疾病的期望,这一刻的杨夏完全忘记了经济的重荷——自己父亲之前患有肝癌,家里本已债台高筑;在给儿子求医的过程中,家中仅有的积蓄也早已花光。而骨髓造血干细胞移植手术的费用高达50万元,之后的抗感染,各种排异和康复训练的费用也要差不多三十多万。

总计80万元!这远远的超过了杨夏一家所能负担的金额。 “我们该怎么办”,对于杨夏这个父亲来说,没有什么比眼睁睁的看着自己的儿子有了生机,却因”没钱“这一原因错过治疗要更残忍的了。

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