0532-80921197

“神经元蜡样脂褐质沉积症”，这个罕见疾病的名称可能并不被大众熟知：它是一种遗传性进行性神经系统变性病，多数患者在儿童期发病。据了解，目前全国范围内已统计的神经元蜡样脂褐质沉积症患者不足30余人。然而，就是这小之又小的得病几率，却正落在了一个仅仅3岁零7月的孩童身上。日前，记者从爱心筹大病筹款自救平台的筹款项目中，了解到了一个神经元蜡样脂褐质沉积症患者的家庭，与病魔抗争的故事，令人动容。

病患突来：带着儿子全国寻医问诊

 杨夏（化名）和他的妻子，来自四川省广安市岳池县赛龙镇井淹院村的一个农民家庭。平日靠打工为生的两口子虽不富裕，但是家庭和睦，孩子活泼可爱，夫妻两人倒也觉得满足。

 不过好景不长，杨夏突然发现自己3岁的儿子小敏出现了视觉下降的状况。杨夏和妻子带着儿子进城问诊，却始终得不出准确的病因；求医过程中，小敏的身体不仅没有好转，甚至有时候走路都会磕倒在地。

 看到儿子的身体状况日益变糟，杨夏和妻子心急如焚，抛下了手头的一切工作，带着小敏先后飞去重庆做检查；经历了一轮轮的检查之后，一家医院给出了诊断结果——小脑萎缩；可虽然“确定”了病症，杨夏却依然充满了疑虑：小脑萎缩患者的症状，和儿子身体反映出来的状况并不完全吻合；其他医院的专家在检查过后，也对小敏患有小脑萎缩这一结论并不认同。

 噩耗传来：罕见血液绝症全国仅30例

 “孩子的病可马虎不得”，为确定病症，杨夏带着小敏开始了全国的寻医之旅。从重庆到成都，从上海再到北京，杨夏拿出自己为数不多的积蓄，从一个城市兜转到另一个城市。最终，就在杨夏束手无策之际，北京大学第一医院通过筛查基因，确认了小敏其实患有的是神经元蜡样脂褐质沉积症，是一种罕见的血液病。

 专家的话并没有带给杨夏安慰，因为他同时还得知的是，这种病症目前在世界范围内，几乎没有治愈方法；换句话说，自己的儿子得了绝症。

 这个消息犹如晴天霹雳，给这个小小的三口之家蒙上了沉重的乌云。由于这个病症患者的稀少，无论是从专家方面，还是求助于网络，关于神经元蜡样脂褐质沉积症的讯息都是少的可怜。专家告诉杨夏，孩子患上神经元蜡样脂褐质沉积症，还将伴随着癫痫、运动能力恶化、智力残疾、全身性发育迟缓、进行性视力丧失、痴呆脑萎缩等并发症，同时随时将面临着死亡的威胁。

 自求医以来这短短几个月的时间，小敏从一瘸一拐到坐上轮椅不能走路，从视力模糊甚至变得神志有些不清，身体一日不如一日。杨夏观察着儿子病况的日益恶化，四处寻求救治方法却不得解；他每日每夜，无时无刻都在告诉自己：不能放弃希望，我一定要让儿子活下去。

杨夏在网络上这样记录道：“花光全部积蓄，却只有无法医治这一种结果；一路走来充满了心酸无奈，但是为了儿子的生命，我们从未退却！”

 转机出现：手术可以抑制病情恶化

 天无绝人之路，在经过多方咨询与沟通过后，杨夏了解到，就在今年2月份，北京首都儿研所首次完成了骨髓造血干细胞移植手术，这意味着，小敏也可以通过这种方式控制住病情，延续生命。杨夏一家急忙带着小敏，再次飞赴北京，向专家问诊。这一次，杨夏的脸上露出了久违的喜悦：专家亲口表示，通过骨髓造血干细胞移植手术，可以控制小敏病情，不让其继续恶化下去。

“儿子能活下去了！”带着对治愈儿子疾病的期望，这一刻的杨夏完全忘记了经济的重荷——自己父亲之前患有肝癌，家里本已债台高筑；在给儿子求医的过程中，家中仅有的积蓄也早已花光。而骨髓造血干细胞移植手术的费用高达50万元，之后的抗感染，各种排异和康复训练的费用也要差不多三十多万。

 总计80万元！这远远的超过了杨夏一家所能负担的金额。 “我们该怎么办”，对于杨夏这个父亲来说，没有什么比眼睁睁的看着自己的儿子有了生机，却因”没钱“这一原因错过治疗要更残忍的了。

 相信奇迹：爱心筹平台4日筹款19万元

 今年6月初，杨夏通过爱心筹大病筹款自救平台，发起了筹款项目，他希望能够筹集到50万元，让儿子小敏起码完成初步的手术。

 6月1日-6月4日，距离杨夏发起筹款项目仅仅4天的时间，便已收到了来自全国爱心筹网友们共计194838万元的捐款；网友们通过2500余次的转发与传播，让越来越多的人们了解到小敏的病况与面临的困境；也让更多的人们，了解到了“神经元蜡样脂褐质沉积症”这一罕见病患者群体的无奈与苦痛。

 此刻，杨夏坚信着，通过爱心筹网友们的爱心传递，儿子小敏一定能早日战胜病魔，创造奇迹。

 相关链接：关于爱心筹

 「爱心筹」成立于2015年底，依托病友社区「慢友帮」，是中国发展速度最快的互联网健康医疗公益平台。爱心筹致力于为中国大病家庭改善医疗资金的支付能力，以及帮助中国病患在全球范围内寻求经济高效的疾病治疗方案和跨境医疗服务，旗下包括“爱心筹互助”“爱心筹”“绘佳医疗”三大业务板块，为大众提供从患前互助、患中筹款到患后医疗的医疗健康服务体系。截止到2017年，「爱心筹」已完成由金沙江创投、清华大学清控科创资本等知名投资机构两轮数千万元投资。 

 「爱心筹」是由病友社区「慢友帮」发展而来，接受青岛众绘爱心慈善基金会的指导和监督。「慢友帮」成立于2013年，已为超过40万的慢病患者提供病例经验分享、疾病数据分析、病患健康管理等专业平台服务，是目前中国最大的病友互帮平台。依托病友社区「慢友帮」，「爱心筹」上线至今，已稳健运营2年，服务超过全国各地15万大病家庭发起个人求助筹款，累计覆盖中国5亿爱心人群。截止到2017年年底，「爱心筹」已有超过7000万爱心捐款注册用户。

 未来，「爱心筹」希望通过治疗费用筹集、疾病知识教育、帮扶政策申请、困境心理辅导等社会化工作内容，使救助由单纯的资金求助向助人自助拓展，形成有温度的人道救助服务体系，为中国新型公益事业贡献绵薄之力。