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一场医生口中的“罕见病”摧毁了20岁的姜艳关于未来的幻想,在患上颞下颌关节紊乱综合征之后,因为关节错位,她面部两侧的关节摩擦发炎,面部肿得像馒头一样,几乎吃不进任何整状的东西,牛奶、白米汤等流食成了她3年以来每顿饭的标配。因为营养缺乏,姜艳的体重从原先的120多斤掉到80斤，而妈妈胡文英坚持陪女儿吃流食，已坚持了3年有余。女儿的罕见病给这个家庭带来了沉重的负担，现在，这一家人只能通过爱心筹平台发起求助，希望有更多爱心人士能够向她伸出援手。

近日,记者来到位于即墨段泊岚镇的姜家庄村姜艳的家。“大姐姐好”,刚走进大门口,脸部肿胀、身材瘦小的姜艳便上前给记者打招呼。在姜艳的家中,墙上挂满的奖状格外引人注目。“我女儿从小就乖就听话,学习也好,现在也不知道为什么会得上这样的病”,胡文英介绍,2016年9月份,女儿嗓子开始不舒服,一开始以为是咽炎,没有当回事,后来嗓子越来越疼,两侧的骨头也发麻发疼,到了很多医院陆续治疗过。

 2017年11月29日,在上海交通大学第九人民医院被确诊为“颞下颌关节紊乱综合征”。姜艳生病后,因为脸部两侧关节严重突出,嘴部上下颌错位不齐,平常吃点整状的东西两侧关节就疼得厉害,只能吃点简单的流食。“2017年11月30日,上海的医生为姜艳做了关节镜手术,当时花的5万元都是借的,现在还需要做正畸和正颌手术,三项全部做完才有80%的希望正常吃饭,但是手术大约还需要13万元,之前做手术的钱还是借的,现在也没办法,手术迟迟没有做。”46岁的胡文英看上去格外憔悴,双眼通红。

“医生建议尽快做正畸、正颌手术,再拖着不做,嘴部运动把脸部两侧的关节磨掉了,之前做的关节镜手术就白做了,到时候换掉一侧的关节费用至少10万,进口的需要20万,更是换不起啊!”一直到现在,胡文英也不明白,为什么女儿得了这种病。

每次吃饭得托着下巴

“孩子因为患病不能吃硬的东西,只能吃流食,我也就陪着孩子一起吃流食,从2016年到现在,已经有3年了,早上起来,我就煮一锅粥,孩子喝米汤,我和她爸就吃剩下的米饭,我们也不炒菜,怕孩子看到犯馋想吃,有时干脆陪着孩子一起喝米汤。”胡文英告诉记者,3年以来,他们家几乎只有亲戚朋友来了才会炒几个菜,平常家里根本不会买菜存菜,更别说肉类的食物了。

因为整天只能吃像牛奶、米汤这样的流食,姜艳的体重也从原来的120多斤降到80斤,营养严重跟不上。一直跟着女儿吃流食的胡文英体重也从原先的120多斤掉到了108斤。

为了给姜艳改善伙食,近几天,姜妈妈每天都起很早到村里的超市买新鲜的大骨头煮骨头汤,为了给姜艳补充维生素,她花钱买了一个质量好的榨汁机榨苹果汁,给她增加营养。

“给她榨完果汁还需要过滤,她是一点硬的东西都吃不得。”姜艳的爸爸姜正考说,女儿每次吃饭时,都要托着下颌才会好受些。“只要抬起嘴巴,我脸部两侧的关节就疼得厉害,必须托着下巴,喝东西才不至于那么难受。”姜艳说。

两个关键手术得赶紧做

“这两天,我总是在给妈妈做思想工作,我不想再继续治病了,反正一时半会也筹不到做手术的钱,即使筹到,我的关节也都磨没了,还不如让爸爸妈妈省点钱,留着养老。”姜艳说。

姜正考告诉记者,他今年59岁,小时候染上眼疾,看不远。随着年龄越来越大,他又患上了腰间盘突出的毛病。“以前一直都在吃眼药,点眼药水,现在为了省钱,我把治眼药都停了,腰也随它去吧”。为了给女儿省钱治病,胡文英也把治疗颈椎的药停了。

2017年11月,在姜艳做完关节镜手术之后,胡文英便带着姜艳去了杭州宁波打工,直到最近两个月才回到家中。如果近期还做不了手术的话,胡文英打算带着姜艳再回宁波,一边打工一边给女儿看病。

“她现在脸两侧越来越疼了,再不做手术,之前的手术也算是白做了。”胡文英说,她想过很多办法给姜艳筹钱看病,在今年9月中旬,胡文英找到姜艳的表哥,让他在爱心筹平台上募捐手术费,但只筹到8681元,对于手术费来说还差很多。之后胡文英将自家的情况告诉了村支书,村里组织了捐款,又拿到了近2000元。她又找到镇上,想要申请大病救助项目,但是工作人员说,除非癌症、肿瘤或者白血病等疾病,即使姜艳这种“罕见病”也没有资格申请。

三番两次碰壁后,胡文英还是没有放弃,她找到了镇里的银行,想要把房子抵押贷款。“农村的小平房根本不值钱,银行不同意贷款给我们。”想尽办法筹款未果后,胡文英一家彻底陷入了绝望。“本来医生让我们8月份就去做手术,现在都拖两个月了,没有钱,怎么去做?”胡文英深深地叹了一口气,将再次快要溢出泪水的眼睛转向了窗外。（来源丨半岛都市报微信（ID：bandaobao），半岛记者齐娟、王志强、半岛V视）