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一名母亲的自述:爱心筹汇聚爱和勇气助儿子活下来

我是一个5岁半白血患儿的妈妈,儿子叫王涵熙,出生于2011年。2013年10月,两岁5个月的他在广州南方医院确诊急性淋巴细胞白血病,从此我们一家开始了在医院3年多的长久生活,踉踉跄跄,一路走来,他在医院长大,靠着爱、希望和勇气活下来,通过爱心筹平台收到近13万爱心款,给孩子带来更多爱、希望和勇气……
从2岁多开始,他就接受无数次化疗、骨穿腰穿,我在医院照顾孩子,丈夫负责医药费,爷爷奶奶负责做饭,医院成了我们的第二个家。2013年12月,孩子严重感染,右上肢血栓,败血症,嘴巴全线溃烂,只能拔除picc输液管,8个多月的化疗都是扎套管针,反反复复地扎针,双手双脚基本找不到可以用的静脉,一双小手经常青一块紫一块。右手曾经被渗出血管的化疗药烧伤,露出手腕上的骨头,到现在依然有一个长长的疤痕。

2015年10月孩子又做长长的噩梦,梦见眼珠被人挖走,一醒来就拼命地要我把他的眼睛找回去……11月在南方医院确诊为急淋中枢神经复发,11月孩子由于脑部中心静脉窦和右静脉窦血栓,深度昏迷7天,抢救过来,又开始第二次化疗,医生建议移植。

2016年3月,我们带着孩子来到北京大学人民医院,这次丈夫也把工作停掉,跟我一起在北京照顾孩子。5月,由于白细胞侵犯脑部,孩子忽然脸部僵硬,右上肢无力,流口水,持续抽搐(每天连续7-10个小时),住进神经外科,开始对症癫痫治疗。

 2016年6月住进燕达陆道培医院,对脑部和脊髓放疗,8月回输卡t免疫细胞治疗,等待仓位移植。孩子的右手因为左脑血肿的压迫依然无法进行精细动作,左右无法平衡给他带来很多苦恼,每次看到小朋友玩滑板车,他就特别难过,总是问我:“妈妈我还能奔跑吗?”有次出院,他跟我说,“妈妈外面的树真漂亮,我要做一棵树。”我问他为什么,他说做树就不用住院了。

2016年10月,孩子住进陆道培医院移植仓,开始骨髓移植手术。经过一个月的煎熬,孩子安全出仓转到普通病房,由于之前脑部的病灶依然存在,一线抗排异免疫抑制药剂环孢素一旦用上去,就颅压高,眼睛无法睁开,随时有抽搐的危险,所以一开始排异,就用上了单抗,单抗的针对性强,但是对自身免疫力又是毁灭性的冲击,导致病毒入侵,孩子从11月开始膀胱炎,一直尿血到如今依然不见好转,每一个疼痛难忍的夜晚,都是我和孩子爸爸的一个个无眠之夜。经济的压力,精神的折磨,让我们疲惫不堪,身体也每况愈下,丈夫三天两头感冒,而我每天都要吃强力定眩片和心痛定才得以缓解。

他在医院过了三个生日,南来北往,2016年来到北京后从移植前的准备到移植后的治疗,已经花费了100多万,用完了家中所有积蓄,之后的排异反应具体花费多少尚无法估计……我们感谢爱心筹大病救助平台的帮助,感谢各位好心人的援手,在危难之际给我们的帮助。我十分同意阿摩司奥兹所说:“每一份爱如同沙漠的沙粒,如同眼前这包砂糖中的一颗,它足够渺小又至关重要,我们要珍惜它,不要丢弃它。人与人的每一次拥抱,都如同一粒砂糖一般的爱,是给予彼此的馈赠。如果没有这粒砂糖,人就会过着一种沙漠般的生活,人心就会如同荒芜的沙漠。”我们靠着爱和希望来到这个世界,我们依然相信,因为有你的砂糖,我们可以靠着爱、希望和勇气生存下去!

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免责声明:本文所表达的任何关于疾病的建议都不应该被视为医生的建议或替代品,请咨询您的治疗医生了解更多细节。本站信息仅供参考,绘佳医生不承担任何责任。
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2015年10月孩子又做长长的噩梦,梦见眼珠被人挖走,一醒来就拼命地要我把他的眼睛找回去……11月在南方医院确诊为急淋中枢神经复发,11月孩子由于脑部中心静脉窦和右静脉窦血栓,深度昏迷7天,抢救过来,又开始第二次化疗,医生建议移植。

2016年3月,我们带着孩子来到北京大学人民医院,这次丈夫也把工作停掉,跟我一起在北京照顾孩子。5月,由于白细胞侵犯脑部,孩子忽然脸部僵硬,右上肢无力,流口水,持续抽搐(每天连续7-10个小时),住进神经外科,开始对症癫痫治疗。

 2016年6月住进燕达陆道培医院,对脑部和脊髓放疗,8月回输卡t免疫细胞治疗,等待仓位移植。孩子的右手因为左脑血肿的压迫依然无法进行精细动作,左右无法平衡给他带来很多苦恼,每次看到小朋友玩滑板车,他就特别难过,总是问我:“妈妈我还能奔跑吗?”有次出院,他跟我说,“妈妈外面的树真漂亮,我要做一棵树。”我问他为什么,他说做树就不用住院了。

2016年10月,孩子住进陆道培医院移植仓,开始骨髓移植手术。经过一个月的煎熬,孩子安全出仓转到普通病房,由于之前脑部的病灶依然存在,一线抗排异免疫抑制药剂环孢素一旦用上去,就颅压高,眼睛无法睁开,随时有抽搐的危险,所以一开始排异,就用上了单抗,单抗的针对性强,但是对自身免疫力又是毁灭性的冲击,导致病毒入侵,孩子从11月开始膀胱炎,一直尿血到如今依然不见好转,每一个疼痛难忍的夜晚,都是我和孩子爸爸的一个个无眠之夜。经济的压力,精神的折磨,让我们疲惫不堪,身体也每况愈下,丈夫三天两头感冒,而我每天都要吃强力定眩片和心痛定才得以缓解。

他在医院过了三个生日,南来北往,2016年来到北京后从移植前的准备到移植后的治疗,已经花费了100多万,用完了家中所有积蓄,之后的排异反应具体花费多少尚无法估计……我们感谢爱心筹大病救助平台的帮助,感谢各位好心人的援手,在危难之际给我们的帮助。我十分同意阿摩司奥兹所说:“每一份爱如同沙漠的沙粒,如同眼前这包砂糖中的一颗,它足够渺小又至关重要,我们要珍惜它,不要丢弃它。人与人的每一次拥抱,都如同一粒砂糖一般的爱,是给予彼此的馈赠。如果没有这粒砂糖,人就会过着一种沙漠般的生活,人心就会如同荒芜的沙漠。”我们靠着爱和希望来到这个世界,我们依然相信,因为有你的砂糖,我们可以靠着爱、希望和勇气生存下去!

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