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一名母亲的自述:爱心筹汇聚爱和勇气助儿子活下来

我是一个5岁半白血患儿的妈妈,儿子叫王涵熙,出生于2011年。2013年10月,两岁5个月的他在广州南方医院确诊急性淋巴细胞白血病,从此我们一家开始了在医院3年多的长久生活,踉踉跄跄,一路走来,他在医院长大,靠着爱、希望和勇气活下来,通过爱心筹平台收到近13万爱心款,给孩子带来更多爱、希望和勇气……
从2岁多开始,他就接受无数次化疗、骨穿腰穿,我在医院照顾孩子,丈夫负责医药费,爷爷奶奶负责做饭,医院成了我们的第二个家。2013年12月,孩子严重感染,右上肢血栓,败血症,嘴巴全线溃烂,只能拔除picc输液管,8个多月的化疗都是扎套管针,反反复复地扎针,双手双脚基本找不到可以用的静脉,一双小手经常青一块紫一块。右手曾经被渗出血管的化疗药烧伤,露出手腕上的骨头,到现在依然有一个长长的疤痕。

2015年10月孩子又做长长的噩梦,梦见眼珠被人挖走,一醒来就拼命地要我把他的眼睛找回去……11月在南方医院确诊为急淋中枢神经复发,11月孩子由于脑部中心静脉窦和右静脉窦血栓,深度昏迷7天,抢救过来,又开始第二次化疗,医生建议移植。

2016年3月,我们带着孩子来到北京大学人民医院,这次丈夫也把工作停掉,跟我一起在北京照顾孩子。5月,由于白细胞侵犯脑部,孩子忽然脸部僵硬,右上肢无力,流口水,持续抽搐(每天连续7-10个小时),住进神经外科,开始对症癫痫治疗。

 2016年6月住进燕达陆道培医院,对脑部和脊髓放疗,8月回输卡t免疫细胞治疗,等待仓位移植。孩子的右手因为左脑血肿的压迫依然无法进行精细动作,左右无法平衡给他带来很多苦恼,每次看到小朋友玩滑板车,他就特别难过,总是问我:“妈妈我还能奔跑吗?”有次出院,他跟我说,“妈妈外面的树真漂亮,我要做一棵树。”我问他为什么,他说做树就不用住院了。

2016年10月,孩子住进陆道培医院移植仓,开始骨髓移植手术。经过一个月的煎熬,孩子安全出仓转到普通病房,由于之前脑部的病灶依然存在,一线抗排异免疫抑制药剂环孢素一旦用上去,就颅压高,眼睛无法睁开,随时有抽搐的危险,所以一开始排异,就用上了单抗,单抗的针对性强,但是对自身免疫力又是毁灭性的冲击,导致病毒入侵,孩子从11月开始膀胱炎,一直尿血到如今依然不见好转,每一个疼痛难忍的夜晚,都是我和孩子爸爸的一个个无眠之夜。经济的压力,精神的折磨,让我们疲惫不堪,身体也每况愈下,丈夫三天两头感冒,而我每天都要吃强力定眩片和心痛定才得以缓解。

他在医院过了三个生日,南来北往,2016年来到北京后从移植前的准备到移植后的治疗,已经花费了100多万,用完了家中所有积蓄,之后的排异反应具体花费多少尚无法估计……我们感谢爱心筹大病救助平台的帮助,感谢各位好心人的援手,在危难之际给我们的帮助。我十分同意阿摩司奥兹所说:“每一份爱如同沙漠的沙粒,如同眼前这包砂糖中的一颗,它足够渺小又至关重要,我们要珍惜它,不要丢弃它。人与人的每一次拥抱,都如同一粒砂糖一般的爱,是给予彼此的馈赠。如果没有这粒砂糖,人就会过着一种沙漠般的生活,人心就会如同荒芜的沙漠。”我们靠着爱和希望来到这个世界,我们依然相信,因为有你的砂糖,我们可以靠着爱、希望和勇气生存下去!

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大病筹款平台「爱心筹」,成立于2015年底,致力于为中国大病家庭改善医疗资金的支付能力,上线至今,已稳健运营5年,是中国发展速度较快的互联网健康医疗公益平台。

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一名母亲的自述:爱心筹汇聚爱和勇气助儿子活下来

2018.11.16

我是一个5岁半白血患儿的妈妈,儿子叫王涵熙,出生于2011年。2013年10月,两岁5个月的他在广州南方医院确诊急性淋巴细胞白血病,从此我们一家开始了在医院3年多的长久生活,踉踉跄跄,一路走来,他在医院长大,靠着爱、希望和勇气活下来,通过爱心筹平台收到近13万爱心款,给孩子带来更多爱、希望和勇气……
从2岁多开始,他就接受无数次化疗、骨穿腰穿,我在医院照顾孩子,丈夫负责医药费,爷爷奶奶负责做饭,医院成了我们的第二个家。2013年12月,孩子严重感染,右上肢血栓,败血症,嘴巴全线溃烂,只能拔除picc输液管,8个多月的化疗都是扎套管针,反反复复地扎针,双手双脚基本找不到可以用的静脉,一双小手经常青一块紫一块。右手曾经被渗出血管的化疗药烧伤,露出手腕上的骨头,到现在依然有一个长长的疤痕。

2015年10月孩子又做长长的噩梦,梦见眼珠被人挖走,一醒来就拼命地要我把他的眼睛找回去……11月在南方医院确诊为急淋中枢神经复发,11月孩子由于脑部中心静脉窦和右静脉窦血栓,深度昏迷7天,抢救过来,又开始第二次化疗,医生建议移植。

2016年3月,我们带着孩子来到北京大学人民医院,这次丈夫也把工作停掉,跟我一起在北京照顾孩子。5月,由于白细胞侵犯脑部,孩子忽然脸部僵硬,右上肢无力,流口水,持续抽搐(每天连续7-10个小时),住进神经外科,开始对症癫痫治疗。

 2016年6月住进燕达陆道培医院,对脑部和脊髓放疗,8月回输卡t免疫细胞治疗,等待仓位移植。孩子的右手因为左脑血肿的压迫依然无法进行精细动作,左右无法平衡给他带来很多苦恼,每次看到小朋友玩滑板车,他就特别难过,总是问我:“妈妈我还能奔跑吗?”有次出院,他跟我说,“妈妈外面的树真漂亮,我要做一棵树。”我问他为什么,他说做树就不用住院了。

2016年10月,孩子住进陆道培医院移植仓,开始骨髓移植手术。经过一个月的煎熬,孩子安全出仓转到普通病房,由于之前脑部的病灶依然存在,一线抗排异免疫抑制药剂环孢素一旦用上去,就颅压高,眼睛无法睁开,随时有抽搐的危险,所以一开始排异,就用上了单抗,单抗的针对性强,但是对自身免疫力又是毁灭性的冲击,导致病毒入侵,孩子从11月开始膀胱炎,一直尿血到如今依然不见好转,每一个疼痛难忍的夜晚,都是我和孩子爸爸的一个个无眠之夜。经济的压力,精神的折磨,让我们疲惫不堪,身体也每况愈下,丈夫三天两头感冒,而我每天都要吃强力定眩片和心痛定才得以缓解。

他在医院过了三个生日,南来北往,2016年来到北京后从移植前的准备到移植后的治疗,已经花费了100多万,用完了家中所有积蓄,之后的排异反应具体花费多少尚无法估计……我们感谢爱心筹大病救助平台的帮助,感谢各位好心人的援手,在危难之际给我们的帮助。我十分同意阿摩司奥兹所说:“每一份爱如同沙漠的沙粒,如同眼前这包砂糖中的一颗,它足够渺小又至关重要,我们要珍惜它,不要丢弃它。人与人的每一次拥抱,都如同一粒砂糖一般的爱,是给予彼此的馈赠。如果没有这粒砂糖,人就会过着一种沙漠般的生活,人心就会如同荒芜的沙漠。”我们靠着爱和希望来到这个世界,我们依然相信,因为有你的砂糖,我们可以靠着爱、希望和勇气生存下去!

大病筹款平台「爱心筹」,成立于2015年底,致力于为中国大病家庭改善医疗资金的支付能力,上线至今,已稳健运营5年,是中国发展速度较快的互联网健康医疗公益平台。

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